良好医患关系沟通典范通信内容集萃86
尊敬的刘主任：
您好！
我是您的狼疮患者小任。从医院到北医三院，长期跟随您，在您的悉心指导和科学治疗下，我平安地走过了十年。在我生病的十年之际，我想写点东西记录一下这十年的就医及心理历程，更重要的是想表达我的感激之情，感谢包括您在内的在风湿免疫科辛勤工作、忘时忘我工作的好大夫们，谢谢您们！
十年前的1月我结婚了，老公、公婆都对我疼爱有加。我的好朋友和同事都说我掉到福窝里了，除了上班，我什么事也不用操心。每天公公、老公和我去上班，婆婆一个人把家里打理得井井有条。幸福不就是这样吗？一个温暖有爱的大家，身体健康的双方父母，对你呵护备至的老公。那时幸运女神好像总是特别眷顾我，7月底我发现自己怀孕了，全家人都很高兴，尤其是老公摸着我那没隆起的肚子说：宝宝快点长吧，最好能长你妈那样，长一双大大的眼睛。可天有不测风云，也就是在这年的夏天，我的脸色越来越难看，当时我并不知道是皮疹，到10月时更严重了。因为怀孕，不敢乱用药，我们医院挂了专家号，专家看过之后说应该是狼疮，如果想治病，必须先把孩子打掉。狼疮？当时我和老公都没听过这种病，干嘛治个病得打掉孩子？专家说等化验结果出来，可能得先引产，再做进一步治疗，让我们回家跟父母商量一下。我可能是太脆弱了（也许医生可换一种方式，因为很多病人并不了解自己得的是什么病，特别是一些疑难杂症），听到这个结果的当天晚上，就开始发烧了。回到家，因为不想打掉孩子，医院保守治疗了几天，高烧一直不退，医院的院长因曾与医院的张江林大夫一起学习过，他帮忙联系张大夫，他说张大夫就是看风湿免疫病的专家。我们10月底再次来到北京，这次直接到了医院，医院没床位，在急诊治疗三天后住进了风湿科。在风湿科治疗几天病情稳定后转入妇产科，没办法，必须得引产，怀孕才19周，孩子不可能成活。我那时的身体状况也不可能再坚持怀两个月，没有选择，只能忍痛割爱。11月底我出院了，继续使用强的松60mg/日，磷酸氯喹0.25g/日，爱若华10mg/日，再加上钙尔奇D和固邦，我谨遵医嘱，按时吃药，直到年1月7日第一次回医院复诊，当时刘湘源主任把小灵通号给我，告诉我如果哪里不舒服，或是吃药有啥疑问，可以在晚上6:00~8:00咨询。从这之后，我每次去复诊都要上网看刘主任哪天上班，有时有突发情况，只好去求刘主任加号。说真的，做医生其实挺辛苦的，有一次因为我是加的号，中午12点多，就有护士给刘主任把工作餐送进去，因为一直给病人看病，我进去的时候已经下午一点半了，刘主任的工作餐还在一边放着。刘主任一定是不想让远道而来的全国各地的病人多等几分钟，只好牺牲自己的午饭和午休时间，真是“大医精诚，大爱无疆！”
“谨遵医嘱，按时吃药”，这话说起来容易，做起来就有点难了。生病的前两年真的不习惯，年纪轻轻的，难道要吃一辈子的药吗？而且总是吃药，什么时候才能有自己的孩子呢？虽然老公很想有自己的宝宝，但他为了安慰我，总是说“即使一直吃药，不能怀孕也没事，俩个人过也挺好，不是也有很多人选择丁克吗？”，就为老公这句感人的话，我也得冒险一试，以前的二十多年不都没吃过药吗？现在啥症状也没有，是不是可以停药？那时除了不知道这病有多麻烦，还总是担心用药后不会有健康宝宝，所以在年冬天病情较稳定的时候，私自停药了，我想用偏方再“根治”一下，“大师”说如果用他的偏方一个月后什么药也不用再吃，以后也不会复发。结果呢？我刚停药两周后，面目全非，再次复发。老公赶紧挂了您的特需门诊，一见到您，您就说：皮疹都这样厉害了，是不是没听话停药了？我只好硬着头皮老实交代，您没有责备我，而是耐心解释，劝我不要心急，说病情稳定时，用少量药不会对胎儿有影响的，如果按时吃药，调整好心情，两年后肯定可以要宝宝。有了这次教训，我可不敢再私自停药，不敢再相信偏方，即使用中药调理的时候，我的西药还是按照您制定的方案继续服用。一年后再去复诊时，您说病情稳定了，各项指标都很好，回去停掉爱若华，1~2年后可以要宝宝了。我真是太高兴了！我继续谨遵医嘱，按时服药，等待幸福时刻的到来！可我刚把爱若华停掉5个月，就发现自己怀孕了，我非常的焦虑——停药时间这么短，这孩子健康吗？我在网上咨询了您（您那时在北医三院），您推荐我去医院找李胜光主任看看（李主任那时好像正在研究妊娠对狼疮的影响）。在我怀孕四个月的时候，李主任让我做超声，看胎儿发育得挺好，就建议我保留，我悬着的一颗心终于落地了，辞掉了工作，在家安心养胎。整个孕期我只服用了1片强的松和1片钙尔奇D，整个孕期非常顺利。生产前我咨询了您及李主任，您们都说病情稳定，胎位正常，可以在当地顺产。年底，全家人在忐忑不安中迎来了我们健康可爱的女儿。初为人母，有很多的不适应，即使有婆婆的细心照顾（不只照顾好孩子，还要照顾好我），在孩子三个月大的时候，病情还是有点波动，您看过化验结果，调整了用药，身体不适感很快缓解，恢复了正常。这几年我的病情一直比较稳定，偶有不适，一直在网上咨询您，您每次都能快速详尽的回复，直到去年再次出现不明原因的皮疹，您给我医院的风湿科医生——杜医生。杜医生也是一位尽职尽责的好医生，她和蔼可亲，就像邻家大姐，很多病人都说“看见她微笑着与病人讨论病情，病就好了一半了”。有时我想，怎么那么多好医生都在风湿科，他们虽然有高超的医术，但他们没有漠视病人的痛苦，而是竭尽所能地帮助病人，最大限度地加号（牺牲自己的午饭和午休时间），下班后还及时回复病人的疑问（牺牲自己休息时间，包括节假日）。相对于一些医术可能并不怎么高超，却紧锁眉头很不耐烦地给病人讲解病情的医生，仅用“医德高尚和医术高超”不足以形容他们。
狼疮10年了，如果这十年没有遇到这么多尽职尽责的好医生，没有家人一如既往的关爱照顾，我现在会在哪呢？何其不幸，万分之几的可能让我给撞上了，一辈子要小心翼翼地“与狼共舞”。何其有幸，遇到这么多视病人如亲人的好医生！更何其有幸，我有一大堆对我呵护备至、悉心照顾的家人，更有爱我的老公和乖巧的女儿。我不能要求完美（我多想健康，但这是奢望），人生不能完美，尽量快乐地活着吧。
我现在的病情基本稳定，从去年10月开始，尝试强的松隔日服用（过去几年一直是每日服用），现在我的强的松隔日2片，再过两周又该复查了，从去年夏天开始，我的月经周期不准（吃药这些年一直没乱过），检查过妇科也没别的毛病。只是年生过孩子后，李胜光医生让我加上复方丹参片，一直服用。直到去年3月病情有点波动，杜医生重新给我调整用药，开始不吃复方丹参片，到8月月经有点紊乱，有时1个月来两次，量很少，半年后老公提醒我，原来吃的复方丹参是不是可以加上？问过杜医生后，加上了丹参片，两个月后再来月经就很正常，只是时间总是提前，总是21-22天来一次，已有半年，不知道这算正常吗？我不知道复方丹参片对月经是否有影响，我要一直吃吗？从去年11月底，我开始加服甲氨蝶呤6片，每周一次，其他用药如下：早晨空腹1片利塞膦酸钠，早饭后3片硫酸羟氯喹，2片强的松（隔日），午饭后1片钙尔奇D，晚饭后1片钙尔奇D、1片沙利度胺，睡觉前2片法能，每天2片复方丹参片,每周1片叶酸，与甲氨蝶呤间隔2天。
十年的“与狼共舞”，最深刻的体会就是一定要听医生（医院的专科医生，不是大师）的话，按时按量用药，保持好心情。也许在不久的某一天，“群狼”会被某些或某个“猎术高手”消灭，真希望这一天早点到！
祝有医德仁心的好大夫们身体健康，平安！向你们致敬！中秋节快乐！
仙人掌
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